La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) encendió las alarmas tras detectar diferencias significativas entre las cifras de pacientes con enfermedades huérfanas reportadas por la Nueva EPS y los datos consignados en el sistema oficial de información en salud del país.
De acuerdo con la organización, durante una mesa de trabajo realizada el 3 de febrero de 2026, la EPS informó que tenía 5.338 afiliados diagnosticados con enfermedades raras o huérfanas.
Sin embargo, los registros del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) muestran una cifra mucho mayor: más de 16.000 pacientes activos vinculados a esta entidad.
Más de 11.000 pacientes no coinciden en los registros
Según Fecoer, esta diferencia implica que más de 11.000 pacientes no coinciden entre la información reportada por la EPS y la base de datos oficial del sistema de salud.
Para la federación, esta brecha en los datos genera preocupación, ya que podría afectar la planeación de servicios, la asignación de recursos y el seguimiento a la atención de personas que padecen este tipo de patologías poco frecuentes.
Las enfermedades huérfanas requieren tratamientos especializados y un control permanente por parte de las entidades de salud.
Suspensión de mesas de seguimiento con pacientes
La federación también informó que la Nueva EPS notificó la suspensión indefinida de las mesas de seguimiento que se realizaban con pacientes y organizaciones relacionadas con enfermedades raras.
Esta decisión fue comunicada mediante un oficio fechado el 4 de marzo de 2026.
De acuerdo con Fecoer, estos espacios permitían revisar la información sobre la atención de los pacientes, analizar los registros reportados y plantear inquietudes sobre el funcionamiento del sistema.
Solicitan claridad y continuidad del diálogo
Ante la situación, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras anunció que solicitará a la EPS información verificada sobre el número real de pacientes con enfermedades huérfanas afiliados.
Asimismo, pidió que se mantengan los espacios de diálogo y seguimiento con las organizaciones de pacientes, considerados fundamentales para garantizar transparencia y mejorar la atención en el sistema de salud.
